□ 長江日報記者史強
每次下塘挖藕捕蝦，李家都會攜帶一個鬧鐘。鬧鐘一響，他就要盡快趕回家照料患漸凍癥臥床的妻子王巧英。
家里床頭柜上還放著幾個鬧鐘，每個鬧鐘分別在夜里12時，凌晨2時、4時和6時準時響起。
每一次鬧鐘響起，提醒李家又到了要照料妻子的時間;每一次聽到鈴響，李家不敢多延誤一秒，他知道自己多延誤一秒，就會增加妻子的疼痛。
■ 每隔一個半小時的翻身
李家和王巧英都是“80后”，一個敦厚老實，一個溫柔大方。20年前，兩人在浙江打工期間相識，一起唱歌時，他們最喜歡合唱《知心愛人》。
2010年，在兩人喜結連理兩年后，老家在湖南農村的王巧英跟隨丈夫到了李家的老家——武漢市黃陂區(qū)祁家灣街道龍池村。
在黃陂老家，一家人生活得有滋有味。李家承包了300多畝水塘養(yǎng)小龍蝦，王巧英把家里打理得井井有條。
李家的父母談起媳婦王巧英，都一個勁地說好。婆媳之間10多年都沒紅過臉。“如果不是因為這個病，他們一家人的生活令人羨慕。”鄰居李古橋說。
不良的征兆出現(xiàn)在5年前。那時，王巧英走路經(jīng)常摔跤，多次檢查都未查出問題，后來還成了“長短腿”，走路要拄拐杖。
2017年，李家?guī)е跚捎⒌饺A中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院做了一次徹底檢查，最終確認王巧英所患的“怪病”是漸凍癥，醫(yī)學上叫“肌萎縮側索硬化(ALS)”。
漸凍癥目前尚無有效的治療手段。“她為這個家付出太多，我不會放棄。”李家給妻子買最好的藥，每月花費超過1萬元。
王巧英多次哭著說“不治了”，但李家不同意，“我一直堅信會有奇跡出現(xiàn)，一家人還會好好的。”
2020年7月前后，王巧英完全喪失行動能力，只能24小時臥床，每隔一段時間就要翻次身。
一次，李家干完農活回家，發(fā)現(xiàn)妻子眼里含著淚水。從她的眼神中，李家知道妻子疼得難受。
經(jīng)過反復留心觀察，李家發(fā)現(xiàn)，妻子保持一種姿勢躺著的極限是一個半小時。從此，他不超過一個半小時就會給妻子翻次身，“她快樂，我們全家人才幸福。”
■ 一年多用壞了兩個鬧鐘
王巧英完全喪失行動能力后，每次翻身不論白天還是夜晚都靠李家。李家摸索出了一套照顧妻子的流程，翻身時先抬哪里，手怎么放，用多大力度，他心里清清楚楚。
李家能從妻子的眼神中讀懂她的感受。身上不舒服時，妻子會用目光注視疼痛部位;李家力度不對時，妻子會連續(xù)眨眼;感到舒服了，妻子會閉上眼睛沉睡。
11月25日是李家37歲的生日。凌晨4時，他又被鬧鐘準時叫醒了。醒后的李家站在床上，嫻熟地用雙手輕輕將妻子的雙腿抬離床面，然后緩緩轉向另一側，再輕輕放下，弓起來，接下來是肩膀和腰，最后是頭部。
給妻子翻完身，李家又用紙巾給她擦去嘴邊的口水，并在妻子的手腕下墊上一塊毛巾。輕輕給妻子蓋好被子后，李家又到廚房去忙活了。
他用梨子和蘿卜煮了一碗不放任何調料的湯，湯煮好后先過濾掉殘渣，待溫度適中，再用注食器通過胃管“喂”給妻子。
這樣的湯，除了可以化痰，還可以補充妻子身體所需要的維生素。待妻子入睡，李家再趕緊去補覺。自妻子臥床無法動彈后，李家基本上每天都是這樣度過的。
李家知道，妻子如果錯過了翻身時間，她會感到劇烈疼痛;如果給妻子吸痰不及時，也可能會危及生命。李家外出干活總會帶個鬧鐘，夜里靠鬧鐘把自己叫醒。
他先后買了7個鬧鐘，一年多就用壞了兩個。其他幾個鬧鐘放李家的床邊，每個鬧鐘對應一個固定的響鈴時間，分別是夜里12時，凌晨2時、4時和6時。
有時候，鬧鐘被孩子拿去玩，一時找不到，李家也會用手機來定時。
有好幾次，鬧鐘都沒把過于疲勞的李家叫醒。家人深夜聽到持續(xù)打鈴的鬧鐘，最后只能“狠心”將李家從床上搖醒。
“我們也試過幫嫂子翻身，但發(fā)現(xiàn)完全不行。”小妹李慧嘗試過幫嫂子翻身，但找不到能讓嫂子最舒服的那個“點”，最后只能喊醒哥哥。
■ 趁妻子睡覺間隙干農活
回鄉(xiāng)創(chuàng)業(yè)的李家曾是村里有名的致富能手。他養(yǎng)的小龍蝦送到武漢白沙洲農產(chǎn)品大市場，次次都被一搶而空。
李家此前承包的300多畝水塘，現(xiàn)在大部分都轉了出去。剩下的幾十畝水塘，上半年養(yǎng)蝦湊妻子的醫(yī)藥費和營養(yǎng)費，下半年種蓮藕掙一家人的生活費。
眼下正值蓮藕上市季，每天午后，李家70多歲的父親李古軍會下塘挖藕，次日清晨再到街上擺攤賣藕。李家的母親曹素珍每天早上除與老伴擺攤賣藕外，下午還走村串鄉(xiāng)賣魚。
李家的時間現(xiàn)在都放在了照料妻子身上。給妻子翻身、吸痰、處理大小便、喂飯，他每天都要反復做。他只能趁妻子睡覺間隙，見縫插針地干些農活。
每天清晨，李家用三輪車將蓮藕和父母一起送到幾公里外的街上，下午再與父親一起下塘挖藕。
李家每次下塘挖藕捕蝦都會帶上一個鬧鐘。他曾試過用手機定時，但因鈴聲太小，帶在身上又不方便，還容易掉到水里，最后選擇了用鬧鐘。
每次挖藕時，父子倆站在齊腰深的淤泥里，兩人一手在泥中摸索，一手用水槍沖刷，往往10多分鐘才能收獲一支完整的蓮藕。忙碌中，時間在悄然飛逝。
李家承包的水塘，離家直線距離大概只有幾百米，但因為要繞過農田，他每次都需要把鬧鐘響鈴的時間定在出門一小時后，這樣才能及時趕回家給妻子翻身。
11月25日中午，李家給妻子的午餐準備了筒子骨燉蘿卜湯、香煎鯽魚和清炒時蔬。這些湯和菜，配上米飯，用破壁機反復攪拌了3次后，李家才喂給妻子吃。妻子的這頓飯，吃了3個小時。
■ 每次看到妻子哭很心疼
家庭條件好的漸凍癥患者，家人會請三四位護工上門照料，有的漸凍癥患者會被家人送到護理機構進行照料，像李家這樣獨自一人照料漸凍癥患者的并不多。
通過“眼控儀”，王巧英可以上網(wǎng)進病友群交流。每次聽說有漸凍癥患者離去，她都會哭。每次看到妻子哭，李家都會很心疼。
為了哄妻子開心，李家與她聊天、講笑話、唱歌。“你家門前的山坡上，又開滿了野花，多想摘一朵戴在你烏黑的頭(上)……”李家對著手機用黃陂話唱起了《送親》。唱著唱著，王巧英的眼神流露出一股濃濃暖意。
夫妻倆的故事讓龍池村的村民很感動，村民曾自發(fā)給他們捐款。村民李古橋說，自己在外打工的兒子也捐了200元，他和老伴平時也會上門幫忙。
村黨支部書記許其順談起李家和王巧英時說：“這對夫妻是好樣的，非常感人。”村里已幫夫妻倆和他們的兩個孩子辦了低保，逢年過節(jié)也會上門看望。
小妹李慧暫時放下了自己的生意，回到娘家協(xié)助哥哥李家。她還在“@幸福漸凍人”的抖音賬號上分享哥嫂之間的感人故事。
不少被這對夫妻打動的網(wǎng)友，在留言中送出祝福。有一位網(wǎng)友曾給李家一次就寄來了價值4萬余元的治療漸凍癥的進口特效藥。
對丈夫的付出，王巧英看在眼里記在心中。在一條視頻里，她用“眼控儀”敲出心聲：“你用你的方式給了我全世界最浪漫的告白和守護。” |
